两口子一起努力（感恩！）

never_land 发表于 2011-2-1 13:54

                               
登录/注册后可看大图

; w7 v+ }, q+ I- G过年了，匆匆写几句。

带状疱疹快好了。但30日起又低烧，37.5度，巨咳不止，到31日晨烧至38.5度，从干咳 ...

! n+ t4 ?& T$ b9 D我妈妈那次高烧，我用我家宝宝用的美林的布洛芬后，退烧速度极快，可以说立竿见影，吃后几分钟就感觉到了。以前我用在我家宝宝高烧的时候也是这样的。但是医生不建议烧的不是很高的时候用的，必须高烧才能用，每天次数不能很多。

回复 毕业 的帖子

一样，医生一般都建议发烧38.5度以下物理降温，不用退烧药。我们用美林和西乐葆，作用的应该是美林，和西乐葆关系不大。两药服用时间间隔很短，服后出了一身汗，就不烧了。这种表现应该是美林了。
就算平常我们自己发烧，服药退烧后到傍晚和夜里也容易再烧起来，上次我们只用了一次就好了，很幸运了。
3 g+ s, n) e. B. b- [

用阿昔洛韦治带状疱疹果然像憨叔说的那样，留下了疼痛。老公右臂皮肤上的疱疹很快好了，但右边上臂肌肉和胸大肌从麻变痛，很痛，自己用芬必得无效，医生直接就开了泰勒宁，最痛时每天服三次，每次两粒，用药很厉害了。吃了几天，慢慢缓解，现在减量中，还停不掉。暂时没有止痛药带来的便秘等副作用，只是吃了药易困。神经痛是非常痛的，而且好得这样慢，真麻烦。止痛药越用越高级了。
; K1 S: X& b' s
肿瘤方面，我想了三个方案：
2 g' B" Z0 {$ M( P一、继续一次力比泰+阿瓦斯汀化疗——化疗疗效确定，但对身体影响大；
# V# A* Y8 g3 s二、力比泰单药化疗+替莫唑胺——感觉不稳妥，对脑替不如特，肺用力单药也差一些；
二、换特罗凯+索坦，用特罗凯对脑，索坦对肺——特罗凯1月11日停的，才一个月，重上不是好时机，索坦效果未知。
8 p9 ]  u' b* ~6 Y3 g; ?
我个人倾向三，老公现在身体缓得不错，我们又开始上街小溜达了，肿瘤也控制，是试新药的时机。老公想出院，也想三。而医生，不消说我都知道他们肯定一。果然两个主任都跟我们说有效就沿用最好，昨天说今天又说。我就知道他们，不用到进展或身体承受不了才懒得动脑子，还得冒风险，哪个医生愿意做这种事。我自己呢，也不完全反对继续化疗，阿瓦才用了一次，多做一次也可以吧，至少能让病情更稳固。但老这么化不行，影响身体又影响钱包，总得有个长远打算。不过所谓长远，得靠自己打算了，医生是不会这样想的。
7 f+ H, T% I# Z1 o% F& v9 c9 q
/ ^7 e2 ?) [$ I9 p1 E我老公这个风摆柳，自然是听医生不听老婆的，其实老公是个依从性很好的病人，原来听我的多，是因为没办法。哎，弄得我都有点怀念当初在放疗科的日子了，到这边我下岗了，从“医生助理”变成“纯家属”了。
' d/ s7 k% O6 Y2 R4 t+ I. _$ w
3 s8 E+ v+ f/ l) s于是定下力+阿瓦，明天买药，后天周六了也不知能不能打上。不过上次是1月7日做的，下周一14日，小拖一下亦可。希望这次化疗也要顺利不要辛苦。

有没有考虑过索拉呢？我吃索拉40多天CEA从140多降到80多，而且副作用也不大(对我)，虽然CEA降了但气短咳嗽并沒有减轻。

提点建议供你参考。
1、带状疱疹：要镇痛和神经营养治疗同时进行。
镇痛：乐瑞卡 （药品通用名-普瑞巴林胶囊 ），是专门针对神经痛的，尤其带状疱疹后遗神经痛。你现在的镇痛药太广谱了，主要用于中重度癌痛。
神经营养：注射剂：腺苷钴胺。口服：vitB1、vitB12、甲钴铵片。
1 B3 @6 t; m2 \+ ~. B2、肿瘤：阿瓦你们才用一次，先暂时不要考虑换药吧？换得太勤、又没进行效果评估，我觉得不是很好，就是没有节奏感了（按上次骂你的那女医师的说法就是：乱搞）。
    阿瓦斯丁是表皮生长因子受体的抗体，是实实在在的靶向药。好像论坛里许多病友都把它当作化疗药了。所谓的化疗药其实是细胞毒性化学药物的简称，也即是直接毒死细胞的药物。靶向药（分子靶向药简称）是抑制细胞增殖信号通路关键分子的药物。
" [3 I1 E: _3 u" s+ o2 t1 Z

恭喜状态越来越好！

never_land 发表于 2011-2-10 13:29

# r9 H- b; e9 z2 D. f7 I                               
登录/注册后可看大图

用阿昔洛韦治带状疱疹果然像憨叔说的那样，留下了疼痛。老公右臂皮肤上的疱疹很快好了，但右边上臂肌肉和胸 ...

关于疱疹，即使现在晚了，我觉得仍可试吃5天伐昔洛韦，没什么副作用，不会与原来的阿昔洛韦冲突，亡羊补牢可能仍有好的作用。
关于肿瘤，我仍认为会有几个月好日子的，不必担心什么。
至于接下来什么方案，现在已经不是对与错的区别，而是智慧高低和利益大小的区别。任何一种方案，都是可行的，包括医生的连续把阿瓦＋力打下去，也不见得是错，只是死板一些获利小一些罢了。
7 L9 f. J  i# ^$ J正因为阿瓦＋力显示出如此强大的威力，才需要及时收手，把好武器留着下次什么时候用。因为前提是：即使很有钱，即使按21天一周期连续永远地打下去，也不能把癌消灭干净的。既然这前提确立了，那么今后治疗的基本路线就是赚日子，把目前的日子延长，尽可能不动用有力武器也可维持，一但看到维持不了，马上再把有力武器打一下。无数次不定时的有力武器打一下，便是生命的延续。
: F. s7 Z: ~6 }+ s9 E: u医生肯定不会让你这样，你内心存在的恐惧也不会让你这样，但事实上确实应该这样。
根本没必要住院，免得又被感染。
: Q* H* m' }, z% b1 k0 [接下来的事情是营养和运动，争取一天比一天好，回复到没肿瘤前的好体质。
与此同时，用口服药维持，不要出现空窗。DCA、阿司匹林、二甲双胍、蓝蝎肽、少量依维莫司……都可以上。当然要有一种主打药，索拉非尼、索坦、阿西替尼、BIBW2992、凡德他尼、易瑞沙、特罗凯，都行，足量或3/4量都可以。
另外，建议与多些基督徒联系，请求互相代祷，保证每天有多信徒为病人祷告，必要时禁食祷告。

无心睡眠 发表于 2011-2-10 14:40

                               
登录/注册后可看大图

有没有考虑过索拉呢？我吃索拉40多天CEA从140多降到80多，而且副作用也不大(对我)，虽然CEA降了但气短咳嗽并 ...

恭喜你效果好啊。不论时间长短，感觉很多靶向药对你都有效，有轮换着用的条件，比化疗好。

! z) |% G8 I3 C* q  y4 W1 u" b

索拉我暂没考虑。两个原因：一是我老公易发皮肤问题，怕手足副作用不好控制；二是我觉得索拉对脑部抑制很厉害，我老公脑转，我不太敢试。——没什么道理可说，就是感觉。但我一直没忘了它，如果有医生说可以试，我也就敢了，自己还是胆小。就像阿瓦斯汀，我原也是顾虑于脑转不敢试，后来医生说用我们也就用了，这也不挺好。

9 F) f% o: v7 H5 g" n5 {5 o' s

平安！ 发表于 2011-2-10 15:50

3 G) T# y* l1 O                               
登录/注册后可看大图

$ M! d6 _& X4 }% }提点建议供你参考。
! U: k# }2 O9 w1 u1 o1 ]+ Q) ?0 q% f1、带状疱疹：要镇痛和神经营养治疗同时进行。
) t; d  c0 o! x( c0 X; b8 e镇痛：乐瑞卡 （药品通用名-普瑞巴林胶 ...

呵呵，我知道我有时候挺混乱，不知道怎么搞得脑子越来越浆糊，没有原来有主意了。老公痛我建议过医生注射vitB12+ vitB1（我们小区医生就是这么搞的，老公说打了手没那么麻），可我们医生说vitB12多打不好，促肿瘤。真是被这家医院治住了。

3 v8 g# A3 g, s9 t+ S& S

我是很不想用泰勒宁的，用到这么高级的药，太过了，但老公用了不痛，他不要停，我也不想看着他痛难受。我这就去买乐瑞卡和甲钴铵片。

我真是把阿瓦看作化疗药的，原来是靶向药啊，那就更好啦！谢谢平安老给我们专业指导！：）

再活30年 发表于 2011-2-10 15:52

                               
登录/注册后可看大图

4 [- e2 ]- t; P: s; m! f恭喜状态越来越好！

一起加油加油！