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3年2月1周,战斗结束。

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495587 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。5 W' j5 \/ y5 k* a
* e3 e& u, N: R& B7 u/ H' T
6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
2 V$ ?# Q6 m  l% Q+ A% V
, |/ c8 m0 f9 p8 R2 k0 X, ?: w9 C4 P6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
: ?6 w' t% s2 s
  B8 S: \* Y3 g6 r6 Z6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。* F0 s0 o: I, h" l9 G

# i  P3 n- y7 S4 I5 j* j6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。9 l" t3 A7 s- G; S# }3 M8 s! [

5 S6 G! ?  X. X6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;# T: ]5 ^3 \2 d) h7 {* O2 q& |8 e

& t5 Y1 \3 Q4 e1 t6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
  {0 ]+ a6 U, e+ [9 w+ I+ V5 Z; g, q
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
2 b  y) B3 v0 I; A. K6 I
) f% M& z1 Z: _2 M6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;: B7 h4 K% R( F. i, T
" d3 k# ]1 h, p2 J4 ]
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
4 H, N4 ~: u3 ^
1 @6 H, O! Z6 G, C5 u  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
( b3 f8 m/ R; E' \9 I+ _( Z4 [' K5 k! g
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
$ A7 G: \  K; S$ S) E* t
* Y& d# n) m9 u% P* C- _  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
# k6 P" ]3 }' N# h4 e* A
& ~5 j+ a$ C0 T. f  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
% k; n# E6 ?+ U( Q0 e
/ i7 x5 g7 M2 N  ?2 m3 i6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
0 b3 \  m  R9 y1 D- G6 D. ~. C: Q, ?, A" Z; g! ?4 x0 ]# F' [- n8 L
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
1 `/ g% _" B. V
$ K+ d: \0 Z8 J* e, [+ y' y6月29日,下午针灸。
9 Q! w" U: D( L5 q
. b  }4 t! H9 O! l. f" [7 V" Y6月30日,腿仍不够力,不扶不行。" U$ ?2 _* ?5 ~8 [2 b4 W2 P
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。% [; h( i5 f: P$ H3 V& C2 v( G4 `
% a0 H" h0 d. N) D0 l7 C
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。& \/ }; A, r1 f

9 H" J/ n2 F) P6 W8 i7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。1 W3 \3 r! ~; k1 A! w
8 Q* Q! ^. z+ `; q/ K
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
( [2 d& _% Q+ e0 ^7 q- x
: ^" v7 x7 X* D& T2 o+ z7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
  a, F/ [3 R% n2 c
  L& M! k; i+ `0 s% L7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;4 ]  Y/ I. i7 w, g

# q" \( O7 Q. V7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
: E  `/ b7 `1 o3 l- l- g8 u4 ]4 n0 ^: X" a8 w
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;: a; R0 P; E, c6 q! G

( Q- b% y! t  L1 H: v7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
9 Z* B# V. I+ V1 p6 Q4 Z, @* T% b) X) J" g+ r# Z4 f
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。7 e) |5 A! e( Q% }* S+ b) r
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。; S/ R% v3 h& {1 Q+ {

1 T' J- D+ |9 q2 i, u1 D" d. q8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;2 E- V4 `( y% z- g. `/ g

9 P8 {( m" r' t2 [6 W$ W8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
; k5 u- x6 m3 i, N9 M$ b
" m. i7 [4 E- {8 s琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。& z7 d* d  E% J3 O5 z/ G$ [
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
* r$ W6 T- G" B/ r+ d- T* ]6 V7 |6 Z5 ]4 g  c& `4 n  G
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
  q' g9 S+ z; o# @# v! d1 Z" n; z) e5 t- z6 V; A
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
" q, j% D" w+ e' Y) x( J
5 A. r* q( |' w: x. ]* @0 H8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!6 J* d; {+ U. \

/ V  I4 Z: H" z( T2 ?+ e4 B8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);- B0 i) x5 Q- N4 S& U7 A& l1 y
2 }; ]5 p* p- @
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);' t6 g4 x$ B# Z! Q' f& o
- s9 Z9 F6 G* I1 y4 [9 s
下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?+ ?& ]5 O5 _7 |; \' _
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
( C# L6 u1 j5 K/ T6 a' C" S- `& I4 k
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。- H) o4 C8 V+ E

3 ~' H3 s: x2 p7 _晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。9 s8 z2 l3 f: Y) H
( {& H4 \( r. n
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
( I" c1 }+ N9 f/ s0 z: G% n! e# V& F% g8 n
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。
0 \6 `# r, P3 w6 E, v2 `
6 u* B+ ?" a# I* N$ e1 [8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。$ }; a6 w- j6 G9 t; q7 A7 u! q6 }

# f1 ], }7 G& {6 K8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。  c( w0 o, z  l# v& ?

3 V4 {4 [! R2 H! D3 T. ~' i0 O- w5 H下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
  h+ @6 Y% e( ]* P# l" d. [7 H: L' ]& Q! K* ~1 {( b, Z6 h
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。' \% Z' D" i1 T" J* Y0 ^0 s

( }4 z- W: j6 S- x( ?# |和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
. y7 O6 ?+ l3 p& p) l( S* A5 ?
1 k( f" k- t- {. }& ]# }2 _* T8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。) ]$ L! M5 [  p3 W9 V# {
! r5 f$ w! Q1 S4 M
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
! i9 |, Z9 W* K; p' @- v  ]6 v
* i6 [7 G2 {6 R, }4 H! {8 z* s8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。: o) u. D$ h0 @' t1 A
6 T6 w4 l! @% h: Z& K5 Y
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
0 }# W0 o. ]4 M5 A3 [* @0 s4 \6 c8 D, L( c
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
! f" S+ E8 z9 t* h0 ~& E) |* n3 L
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。7 y! O0 n5 c+ I/ u1 K* k. O+ i
" L- Q1 b: C) x3 h5 c% R# j
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
+ Y+ h1 t6 C9 k/ N; L" z
1 y' D2 y0 O& w& `$ |9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。) D4 Z9 u& A3 \8 M1 n

; q, }' ^' w% ]- C! |. u下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
3 ^  r9 o$ }7 b+ S, a7 m
  ^' y# `: F) s% Q2 }# T9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;6 }/ r4 _: O- z: u. q6 `

; w! e7 N7 |: {2 d0 T/ y' i" f! D8 `9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
) N6 e: x. n. M3 b3 V# V; O7 ]* u
8 |/ U! e' ~% D! ]$ K: z& R9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。3 ]; K' \9 B# f& s
+ ~/ M) {2 Y, U& F
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
9 n" e3 _9 W7 P6 V6 g  W! r% ^
2 M) |- C5 s! N% X9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。1 I/ ^# _0 Y# W# s3 d2 v0 e
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
2 ?) }' k$ r/ h" `& N, J: X+ y. |1 r; @- a
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;! D5 Z( `5 R- [! U: p
4 h. a6 k& w6 l; ?/ P; p4 `
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。7 M5 I1 r% ?$ e

* n( g  j- ?& w) X6 U; O7 k9 V所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
$ D3 F" o+ \3 l" F2 T! \* C' ?$ s
. w2 B# Y- Q: R7 z$ S* _2 o现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。. |! P9 ^: {5 u& B0 I
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
( ?: ]8 H0 x  P/ e$ U. r+ H, z5 G$ D& l! j: Y
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
6 S' c4 E* H" A5 S6 d( H
8 F* p  _- t3 a2 f不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。( k; @7 G1 R- b" ?7 t3 q* N8 R
4 K7 J! b) `2 [; x4 g0 E) L
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。- a) ?& J9 g4 j
; w/ T7 {! M$ ^6 H! h. g+ h% G
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!8 Y8 j7 a! ]; [, H+ m0 a% Z

- G: f  V3 W9 y  B" r爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。7 I& [: h5 f0 G
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
" C" p4 |5 C$ j0 M: m  N" J7 @7 b) N: E& C
CEA:6.39->6.869 Z. z$ s0 ~2 [: c3 H
CA125II:26.00->19.203 J! p4 I: H8 D
CA199:23.75->8.30
# `7 H+ a' z- V6 NCA153:9.00->33.53
% E. R# l( z5 L: m8 ~! N# D# Z% c* I, ^* ]) r6 \) `/ L# Y/ ?
谷草转氨酶:46->67->81
/ s, |% L1 |- S* l3 k) `5 i谷丙转氨酶:63->68->92
* w/ b# g1 O8 J3 f5 |1 M, z( W+ }( M谷氨酰转肽酶:251->331->534
7 Q# K; q7 B7 K8 n5 Z. G3 l+ e; ^碱性磷酸酶:179->222->318
1 t# n8 r/ @& W4 S& H: ^7 j) c0 o7 \6 G1 {) L
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
  O5 i: i$ A4 F, V2 `5 U3 A: E# c, v. v/ L8 s% a

4 q" n1 i& M, q8 p4 j, V爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
% n3 S! R( b$ o+ R$ C  B4 }5 L: `3 g: [* i: i' F! l
. k% {# Y* A! e/ O
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
: Q; p! h. _6 q9 U  y7 E- c  Y# A, F4 E

4 ~% w: x2 |4 Z/ O: J1 D3 g(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)$ d% {! o& E0 n. k! R; C1 p
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。; S! I' |- Z8 |6 M0 k5 L2 L
& a- o8 l1 T3 j/ Q& V
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。9 `; A  _" I# D
1 V) P0 u5 B# [- _4 {3 }
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。! T6 I4 Z9 K  A5 M" W4 N

2 H2 q8 r7 [! B. o2 z9 n, B10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;2 t1 z3 h3 e1 q' `
/ {6 T6 }. ^/ S! ]- y' q
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。
- g3 L+ P* p1 _

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