人生能有几回搏？（肝移植术后26月，肺转19个月，2012年4月29日离世）

刚接到妈妈的电话，说老爸心情不好，原因是昨晚我的电话，因为自从Afp持续上升以来，一直都是瞒着老爸的，昨天抽完血已经换上阿西，但检查结果出来后有点迷惑了，证实Apf有所下降，晚上得到憨叔的建议后，就打电话告诉老爸，继续吃上索坦，老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧)，一定要我告诉他个所以然，一不小心说漏了嘴，告诉他之前Afp370，现在330的事实，老爸对于这个数值有点难以接受，表示很吃惊，因为在他的印象中，afp还在一百以内吧，电话这头的我听出了老爸的不安，极尽全力鼓励他，更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的，之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神，躺在床上都没力气下床，似乎还在埋怨老妈，为什么Afp升到三百多了都不告诉他？老爸呀老爸，我们不告诉你还不都是为了你？我不知道我是不是做错了，也许昨天我守口如瓶，不把实情告诉老爸，那老爸今天就不会这样了，因为老妈说昨天吃完晚饭，老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步，一点都不像个病人，今天突然就没精神了，反差也太大了，其实我和老妈都知道，这是老爸的心理在作怪，可是…心病还需心药医，如果老爸自己不能调整过来，我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情，有点恼火，甚至想冲老爸开火“爸，每天我除了正常上班，下了班还去兼职，心里还得惦着你，时刻关注着你的病情，每天是忙得焦头烂额，腰酸背疼，但只要回家，我总是微笑着，从不在你面前叫苦叫累，可你…如果你自己放弃了，绝望了，那谁也救不了你……”可是，只要想起老爸那身影，所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结？

老爸最新的检查结果：
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
7 N5 B! K. X* l2 `7 }5 @              （索坦20天 ）    （索坦29天）    （索坦41天） （重新索坦6天）（索坦16天）
  v2 w8 i+ n7 W2 s& e肝功能：               
+ d  w! i+ W9 I0 |! Y/ l0 o) Z9 j谷丙：                39                    41                     34                  39                    43
+ `6 |2 a% h- E谷草：                61                    70                     53                  62                    71
* f* {: P, ^& w& M3 X碱性磷酸酶：          126                   114                  123                 125                  125
/ Z0 A) ?3 p$ V2 ^  f0 f! er谷氨酰转移酶：        71                     70                   54                  58                    74
总胆红素：            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
直接胆红素：           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
间接胆红素：            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8
总蛋白：               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0
白蛋白：                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
球蛋白：                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
白球比例：              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
总胆汁酸：              44.3                  31.1                 78
! D. x- @5 |8 r$ ~7 Y9 i: f尿素氮：                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
肌酐：                   92                     87                    90                  86                     82
尿酸：                   261                   257                  191                235                    206
8 o% m4 X6 t  A; i总胆固醇：              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
- G4 {7 g3 ?+ J甘油三酯：              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14
血常规：
0 c5 o! h# D* ?6 n% Z0 a白细胞：                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80
红细胞：                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
血红蛋白：              120                    120                  121                 115                   117
血小板：                 111                     106                   87                  93                     101
6 H  ^; c7 M; J5 c$ y7 B7 u! B3 TAFP：                   352                    382                  330                 360                   566
- }) K' k  l' `8 d& |6月3日的时候以为索坦无效，故服用阿西一天，后来检查结果出来，AFP降了，觉得可能是索坦的滞后作用，所以又换回了索坦，6月4日开始重新吃上索坦，到今天抽血刚好是16天，我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高，所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间，上升的速度也太快了，现在除了换药，不知道还要做些什么？奇怪的是，老爸最近自我感觉很好，就和正常人没什么差别，胃口也很好，就是晚上睡眠不是很好，为了让晚上睡眠质量提高，老爸现在下午都不睡午觉，状态好的时候还出去逛逛街，偶尔还会和朋友打打牌之类的，权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间，谁知今天的结果出人意料~~~

                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
# U6 N; a( v  S# Q/ t: c+ U                 
肝功能：               
8 ^  F9 o3 C$ |/ q# H+ E8 J谷丙：              41                     34                  39                    43                   42
谷草：               70                     53                  62                    71                  66
碱性磷酸酶：        114                  123                 125                  125                 118
% O1 j0 y5 t' Q- |r谷氨酰转移酶：      70                    54                   58                    74                  76
总胆红素：          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
直接胆红素：        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9
间接胆红素：        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
$ D- T2 `9 ], ^& M总蛋白：            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.4
3 @: T& V' q$ t白蛋白：            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
& Z- w- o( F& w6 c8 g球蛋白：            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
白球比例：          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
2 r- m7 c4 Q( \3 P! r, [$ T1 R; L/ ^总胆汁酸：          31.1                 78                                           61.5                48.4
* f5 k& m5 f" S: M2 g尿素氮：            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
* J9 g( a9 ^  X/ v* u) ?$ N/ |肌酐：              87                    90                  86                     82                    80
4 S$ s8 z9 E6 S尿酸：              257                  191                 235                   206                  195
$ p' E0 n" o; X8 V* F1 q& O* [% z2 {总胆固醇：        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
3 B$ d! B; Q. b; A/ ~; I甘油三酯：         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81
8 r" `) `( V% _- D血常规：
白细胞：           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
$ C+ t/ g0 z  e% Y红细胞：           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
血红蛋白：          120                  121                 115                   117                  111
血小板：            106                   87                  93                     101                 119
: \  L/ {. b" }% r" W% B8 P7 y/ GAFP：               382                  330                 360                   566                 693
$ K# N5 ]' r7 x$ b# v% w
6月23日B超检查结果：
超声描述：
肝移植术后，移植肝大小正常范围，包膜光整，内部光点增粗，分布欠均匀，肝内胆管不扩张，肝静脉纹理清晰，门脉未扩张，内径为11mm。
胆囊已切除，总胆管内径为9mm，内可见支架管回声。
脾轮廓清，大小41*119mm，实质光点分布均匀，包膜光整。
胰腺轮廓尚清晰 ，厚度正常，实质光点分布均匀，胰管未见扩张。
; S& h9 z6 V& f9 |8 q: g双肾轮廓清，形态大小正常，实质光点分布均匀，皮髓质界限清，集合系统未见分离，活动度好。
# [+ b7 w( O: k# Q6 S" x. v5 `8 C超声印象：
. V7 w# g( p" t( c- }肝移植术后，移植肝光点增粗
( i% Z( ^, s2 u* L$ s9 }脾轻度肿大
5 g& n! C9 g0 |" r/ w$ v5月5日胸部CT平扫
影像所见：
2 l, W8 F' X! o5 m# I: S, e6 n肝移植术后复查：两下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影，最大直径约5.5cm，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔未见明显肿大淋巴结影。
诊断结论：
两下肺炎性病变，对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
两肺多发小结节灶，对照2011-02-22CT图像病变增大，考虑转移瘤。
. a9 E! d+ P3 H3 k6 F1 L; P6月29日胸部平扫：
影像所见：
. h# K/ ~/ y  {% j右下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影，最大直径约7m，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
诊断结论：
" ]6 K% X( K3 C% p8 d- h% x右下肺炎性病变，对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
  W, ?* o3 q, [& c" r两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大，对照2011-05-05CT图像病变增大，考虑转移瘤。
3 l! [3 t& x$ v注：2011-02-22CT影像所见：两下肺纹理增多紊乱，两下肺可见淡薄片状及条状高密度影，边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节，最大直径约5cm，边缘光滑。各叶段支气管通畅，纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月，之后一直服用索坦，6月27日改换阿西+依维莫司，每天阿西是10mg的量。
+ b  q1 C) P' x/ h* }  W# @% v+ H/ K6月29日的CT比起之前5月5日的，出现了较多问题：1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm
                                                                     2、发现新问题，纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
: ?( Q% x0 X( ^- o/ l问：1、才两个月不到时间，病灶增长的速度比较快，针对那个最大的病灶需要采取措施吗？
% R; y# c2 L+ d  Z9 [+ u    2、此次检查出现的新问题：纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事？是不是肺部的问题便严重了？
" H( ?7 W4 _: w6 P+ n. q    3、最近老爸咳嗽增多，痰也明显增多了，之前老爸拉肚子，有在吃肠炎宁糖浆，是不是有一定关系？有没有相应的药可以缓解一下？
    4、之前服用索坦期间，停了阿司匹林肠溶片，现在换上了阿西+依维莫司，需要重新服用阿司匹林肠溶片吗？
补充：现在老爸吃的药是：雷帕鸣每天1颗，拉米每天1颗，每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
4 {7 H8 g" V! e4 i& k1 S请各位前辈指点一下~~
' Q$ x* ~( s4 k1 c, \! r8 b
/ S, i* \' f% d3 S* g: _/ y

现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入，不知道可行不，如果能行的话，局部治疗在配合上靶向，因该可以控制下来了

jinjing86 发表于 2011-7-2 09:56

                               
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/ R8 G0 Z2 y, t5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
( S" i9 H8 @' L5 N5 D) Y          ...

1、两个月的增长不算快，有更快的，只是你没知道。病灶大小没什么区别的，不需要采取特别措施，吃上有效的药才是有用的措施。
6 e' p7 l" h, w1 ]" i8 c2、淋巴结肿大是肝癌的进展。
3、咳嗽是小问题，没关系。
8 ^0 d' K3 ~! D9 E4、为什么要吃阿司匹林，这么低的血小板还不够低吗？再吃就更低，要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力，加到14毫克吧。

你们白细胞和血小板控制的挺好，吃索坦的同时，有吃升这两项的药物吗？

fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27

                               
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你们白细胞和血小板控制的挺好，吃索坦的同时，有吃升这两项的药物吗？

升白的要没有吃，不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水，应该对升血小板有好处的
% ]: |0 \# u+ B

憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51

                               
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+ B* b, N% e' F* P+ F8 B1、两个月的增长不算快，有更快的，只是你没知道。病灶大小没什么区别的，不需要采取特别措施，吃上有效的 ...

好的，谢谢憨叔，马上把阿西加到14mg

jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16

1 ^7 g: D$ x. }0 T7 F                               
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; P# F! ^! j9 P好的，谢谢憨叔，马上把阿西加到14mg

增加阿西后要加辅酶Q10，防心肌缺血，人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种，可能要一天3次，每次4粒(即40毫克)，在三餐饭的中途吃。

憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15

- p% B0 ~- |* F" G; M- g                               
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: _0 ^( M/ ]7 e0 v9 S) D' \: _2 f$ c增加阿西后要加辅酶Q10，防心肌缺血，人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种，可能要一天3次，每次4粒(即40毫 ...

憨大哥，jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用，阿西还需加到14mg 吗？