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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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140189 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
0 g/ u2 J# h  D$ T1 @! e4 \' z, i- Q. p* ?- y/ q9 E0 \" r9 n; c: ~# o) F
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  + ^. E/ G. E  v  I
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
& g! l+ U- ~) E- w' q! C9 z$ |                 , i) o+ g, @8 D7 h
肝功能:               
5 u; r# A/ P4 E/ c谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34/ O, n: v3 o5 ]. Y$ S
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
' ?' o  ~+ O9 z. @碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
+ I* W5 d5 y, Q2 \- t4 ^* Nr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63* B: c/ ]3 ?1 u. z0 j2 ]
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.54 F' C' p+ a! q& \
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3. Y' D# ]/ d* w* @, q2 |; y0 h. ~
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3+ e3 o- X; `) S, W. W
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
8 p8 g+ @9 W0 Q- j7 W* T  P5 B2 I1 X白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
9 g9 m, t- s4 l. Y; q球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.19 `$ w* w) F% Z# V; H# D$ Y5 N
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
! R8 d$ K6 d& e0 o总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                % Q2 P% K9 G% b
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8) R+ w/ k" Q7 p' j# H
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   889 k% C( k0 T# {" G. L* O
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
0 J* D8 h& O1 U2 r总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.037 Z+ q( F- r+ y
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02' u+ L1 Y& |, X. j  {  b1 v
血常规:. i6 H- H9 M  N. }, j/ }% L' z1 e- |' H
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.805 T, {8 M6 M* I/ A
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35. \- E3 X6 }3 [* f1 q- w
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
) i" U& g! b, U) p( Z+ y. T* B血小板:                 87                  93                     101                 119                  96# \* g9 p  b8 H: |5 v# t
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405% A7 M0 @1 M4 [7 @  ~* B7 g7 M8 B
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果# k- `! i- t' v5 V' j% U$ E, ~
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
2 b4 c) ]) w6 [2 n* a! I革命尚未成功,还得继续努力呀~: H  n% e% r* }8 R2 f+ N
期待这次加量后的效果~
! X% \' c) S3 M' [+ X. E- ~. e6 ^3 q) A0 ]: n% t" _9 H: [

9 b$ a- \$ W% Z. v4 b2 G6 I4 d  X
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法8 k, ~* @8 K# B: ]
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
) k; F- M2 W* c如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
$ t8 y1 B  r. a' g; y5 k
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题% M6 r: k* T- X  K+ J3 k
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
" g9 b5 |( d' r% a6 E, _            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
+ b2 \+ W" B: \                 
0 J7 j* y$ W9 b$ x9 y: P2 M6 i肝功能:               
2 {0 Z& @% L+ w6 L谷丙:         39           43           42           34         38
4 u) Z& }' W/ {: c谷草:        62            71           66           58         61: L8 h) R6 N# U. x- X- N
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139% b, H. W* O9 r1 G
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
0 m6 l/ |+ a" l% L: A& p总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0. f- }! v8 e" k$ ~" X4 S- ~4 i
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2% j6 z/ Y3 ]0 @$ K; E* _
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
6 H: G3 @! \- {4 O4 r! @0 I总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
, K7 b! V/ q( i* ?$ c) F1 `白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
6 S8 l/ h: p6 T+ t2 r7 K) {# d7 e球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.12 J, `, `+ r7 H, B1 j; H- b) q! O
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44) ~9 [0 K6 e; p% e( p# B6 w" L, I4 b5 N
总胆汁酸                        61.5           48.4  $ ?! [! x5 R6 p9 O6 X& x
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
& N( e- g" O( O4 _+ C6 ?! a$ C( N肌酐:        86              82             80           88      90
- i5 t1 t7 r* m7 e7 ]# M' L尿酸:       235             206           195          194    203
# E+ K% F" o: u" T0 h1 d总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
9 A; u0 P* ^" p# n( ?0 N" S甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.971 V$ x* F8 R( x/ s( W3 G
血常规:
# H7 S4 [/ V1 {( C( r5 A白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30, _, ?. Y' J. k  g: l) F
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.879 V! {% O! `" O3 i
血红蛋白:  115               117           111        120      1415 y8 `  I0 [& G" ~: U* d* W/ ?
血小板:     93               101           119          96       82
0 P6 \; j0 z. C: hAFP:       360              566           693         405      2105 @6 k( M0 B; h( ^  S  X
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
, C& {/ l- a( k# M5 L; N这次检查后,做了如下调整:
3 I( x/ x) v  m5 h7 c1、阿西的量降到每天8mg
! Z5 ~! [, L5 F9 \# F9 w, ]/ e2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次% g, n6 |( {8 z% D! |
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
# l- l& C- N& @% K- y+ U不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
; }" a& q: T+ ?& ^' s5 A* S* x
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 6 k. D6 b2 E" k3 `; ^
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
6 K. Z3 o  I( t1 P
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
# o8 Z6 G  v" x: R
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。6 C( B8 r$ H9 ~
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
( f* f0 M1 f; C因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。2 ~! N" g/ u/ ?, g- g) t
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

/ E! \  a$ V: _: I恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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